為愛扭轉命運 媽媽 我還不想上天堂【台灣啟示錄】復刻版 第 913集|洪培翔

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在這個世界上有一種可怕的病,統稱罕見疾病,因為都是基因缺陷導致的先天性遺傳疾病,因為罕見所以藥廠在成本利潤的考量之下,往往不願意投入開發,因而導致罕見疾病無藥可醫的窘境,這些患者以及家屬,因為是社會的最少數,所以他們最弱勢也最無助,畫面當中的智中,他今年五歲,應該是最活潑好動的年紀,但如今他卻只能夠臥病在床,他罹患的是異染性腦白質退化症,簡稱MLD。兩歲發病才短短五個月的時間,他的智力、視力還有體力嚴重的退化,四肢僵硬沒有辦法行走,MLD這一種病目前在台灣只有五個病例,而基因治療是一個機會,但是醫療費用卻是幾千萬的天文數字,智中爸媽一個月三萬塊錢的收入,他們根本無能為力,他們也沒有任何的管道尋求外界的援助,因為根據勸募法的規定,一般民眾是不能夠捐款給個人,必須要先成立基金會當作是一個窗口,問題是成立全國性基金會的門檻是三千萬,如果智中爸媽手上有三千萬,還需要來募款嗎?就在絕望之際,一個奇蹟似的病例給了智中這一家人希望,我們來看看畫面當中這位女孩,她叫做潤潤今年十七歲,她在四年前發病半年前確診,經過藥物的控制,潤潤的病情不但停止持續的惡化,她所失去的智力還有記憶,正在一點一滴地回復當中,潤潤是有機會痊癒的,但必須要有大家的幫忙。

MLD這種疾病大部分是在三到七歲期間發病,發病之後的六個月就會全身的癱瘓,這時孩子不懂如何表達他們內心的恐懼,也來不及對他們的父母親說出我愛你這三個字,在三到五年之後,他們就會離開這個世界,而潤潤她是一個特殊的病例,她在13歲那年才發病,在她的記憶裡,她是有一個幸福快樂的童年。

這個無解的問題糾纏這一對相依為命的母女,俞嫺帶著潤潤,看過一家又一家醫院,也做過抽血的檢查,所有醫生都說這是注意力不足的過動症,醫生還說這種症狀多半發生在小孩的身上,隨著長大就會慢慢的好轉,做家長的要有耐心,俞嫺把醫生的話聽進去了,她的心裡其實是鬆了一口氣,至少聽起來不是什麼大問題,只要耐心的吃藥,三四年過去就會好了,朋友們也都會跟她說,你自己想太多,你講的狀況我家的都有,是你太寵她,又請褓母又請家教,你把她照顧的太好了,才讓她什麼都不會做,要怪就怪你自己吧。

俞嫺一直以為不管是生甚麼病,就算要開個大刀,也總是會有好過來的一天,她從來沒有想過罕見疾病這四個字,會出現在她的人生裡。

潤潤在開始接受治療的隔天,她問了林醫生一句話,她說「叔叔,我會好嗎?」大家聽了之後都笑了,開心的是這是過去四年來,潤潤第一次可以如此清楚而且完整的表達她的心境。

在還沒有辦法進行基因治療之前,潤潤每個月有十天要回來醫院接受藥物控制,目前她的病情控制穩定,不但沒有退化甚至還有顯著的進步,這代表潤潤她是有機會的,她是有機會把過去遺失的記憶還有感受通通找回來,然後重新展開她的人生,畢竟她今年才17歲,但是現階段的藥物控制,對潤潤的腎臟來說恐怕是一大負擔,一旦超過腎臟的負荷,恐怕將前功盡棄,所以現在是在和時間賽跑,那麼目前全世界只有法國、義大利、美國,進入了MLD的基因治療人體實驗的階段,台灣不是不能夠做基因治療,而是在人力、在時間以及在經費、法令各方面,都是有待克服的問題。

在採訪潤潤的那幾天,是她身體狀況最好的時候,不過當她出院回家之後,她身體裡頭的藥物就會慢慢的流失,她又會像是跳電一樣,時好時壞。在她還記得的時候,她說拜託大家,請不要因為我的奇蹟,而放棄了我的命,請求大家別看到我這個時候好像可以坐的好好的,而忘了我下一秒鐘可能就會攤了,請大家不要因為全台灣只有三個MLD的病童,而放棄了我們的生命。

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